Uno de los médicos del Hospital de Niños le llamó la muerte silenciosa, aludiendo a las complicaciones que se dan en pacientes que no son atendidos a tiempo, ya sea por la burocracia o por la falta de recursos en los centros de salud.
En el Instituto Oncológico del Oriente Boliviano no niegan esa realidad, la que obstaculiza el cumplimiento de los tratamientos de forma oportuna, como mandan los protocolos nacionales e internacionales.
Según la directora del Oncológico, Gloria Rodríguez, la tardanza perjudica mucho los tratamientos. “La enfermedad no entiende de plata ni de trámite, solo avanza, y muchos pacientes ven truncado el tratamiento por la falta de recursos económicos”.
Mayor cobertura
El año pasado, el nivel central del Estado aprobó que las quimioterapias y análisis de los adultos también sean cubiertas, ya no solo las de niños, por el Programa Nacional de Lucha contra el Cáncer, uno de los dos fondos habilitados para esta patologías, además del SUS.
Sin embargo, esa buena noticia hizo que se dispare la cifra de pacientes entre 40 y 50%, el 20% proveniente de otras provincias y departamentos, dijo Rodríguez, con la esperanza de acceder a una cura sin costo.
En entrevistas de EL DEBER a pacientes oncológicos, adultos y niños, se detectó que no están recibiendo todos los medicamentos y que siguen poniendo dinero de sus bolsillos, o apelando a la alternativa de las kermeses o a los voluntariados que trabajan en ese establecimiento de salud.
“No tenemos problemas de presupuesto con el Programa Nacional de Lucha contra el Cáncer, que financia las quimioterapias, hay plata, lo que pasa es que esos procesos de compra tienen sus tiempos”, dijo Rodríguez.
Según ella, ahora mismo faltan los medicamentos de quimioterapia -los más caros-, porque recién se hizo el desembolso en abril, y la compra se efectuará en la primera semana de junio.
En total, los pacientes oncológicos llevarían más de un mes sin que sus quimioterapias sean cubiertas. “En lo que estamos cero presupuesto y ya se nos van a terminar las cosas, es en el programa del SUS, pero en quimioterapia, tenemos la plata para comprar”, indicó la directora.
Aclaró además que los tratamientos oncológicos tienen dos fuentes de financiamiento, una es el Programa Nacional de Lucha contra el Cáncer, que asume las quimioterapias de menores y adultos, y la otra fuente es el SUS, que se hace cargo de medicamentos básicos, como sueros, jeringas y antibióticos.
Precisamente, ante el anuncio de que el Estado asumiría los gastos totales de tratamientos en adultos y en niños, es que el voluntariado Afanic España anunció la culminación de su estadía en el país.
A la pregunta de si prefiere Afanic España o la cobertura estatal de los tratamientos, Rodríguez respondió que “al menos Afanic España no rompía el stock, tenían todo”. Aprovechó para recomendar, tanto al SUS como al programa, que mejoren sus tiempos, que sean exactos, “que desembolsen en enero para que podamos comprar y no haya desabastecimiento.
El aporte de Afanic España fue de tan importante magnitud, que según Rodríguez, el Ministerio de Salud se basó en los datos históricos de ese voluntariado internacional para definir el presupuesto de remedios para los menores. En el caso de los adultos, es algo que recién se está asentando, ya que no existían antecedentes de cobertura de quimioterapias, y además las cifras se incrementaron.
Siempre falta algo
Gloria Rodríguez indicó que antes el problema era que las personas no tenían dinero para pagar sus quimioterapias, la parte más cara de la enfermedad, además de ciertos análisis.
Ahora se está dando otra dinámica. Ya hay dinero, pero también burocracia, aumento de pacientes y, con esto, se notó más la falta de espacio y de personal.
“Antes la responsabilidad del incumplimiento en el tratamiento era del paciente, que por la falta de recursos se atrasaba, pero ahora es distinto, chocamos con falta de espacio y de recursos humanos”, indicó.
Para que el hospital funcione como debería, Rodríguez dijo que se requieren 180 personas, entre médicos y enfermeras. Se hizo un estudio y priorización, y esa cifra se redujo a 102 personas, lo mínimo. “Se entregó eso en marzo y no nos han dado nada”, dijo.
Los sectores más precarios, según Rodríguez, son quimioterapia y pediatría. Con el coronavirus, se reforzó la atención con 47 personas, pero finalizaron los contratos y solo quedó una decena. A eso hay que descontar bajas previas, ya sea por decesos o renuncias, efecto de la pandemia.
Los testimonios
Luis Fernando Heredia llegó de Monteagudo con su esposa y su única hija de dos años, Valentina. Ella tiene leucemia linfoblástica aguda.
Hace dos semanas que ‘habitan’ el hospital, duermen donde pueden y comen como pueden.
Luis Fernando Heredia llegó de Sucre con su niña de dos años y su esposa. Está en busca de sangre
Luis Fernando es agricultor, dice que solo ha podido sostener los gastos con ahorros de los siete meses que trabajó en Chile. En Chuquisaca gastó más de Bs 5.000 y en Santa Cruz ya va por los Bs 3.000.
Necesita aproximadamente Bs 500 al día para los medicamentos de su niña. El SUS le ayuda, pero “con lo más barato”. Por eso no sale de las oficinas de dos voluntariados que permanecen firmes en el Oncológico, entre estos, Afanic Bolivia y Gotita Roja.
“La gente de Gotita Roja me ayudó con Bs 300 de la receta de 500”, del resto se encargó el papá. “Aquí todos sabemos que nos dan los remedios más baratos, a los otros requerimientos les ponen cero, porque no hay”, dice.
En el momento de la entrevista, Heredia se encontraba peregrinando para conseguir sangre, labor que se le dificulta al no ser habitante de Santa Cruz, ya que conoce poca gente.
Luis Alberto Justiniano no tiene trabajo, su esposa tampoco. Tenía un espacio en una fábrica de pinturas, pero se vio obligado a renunciar porque no podía sacar más vacaciones o permisos.
Salió de ese lugar con una liquidación de Bs 28 mil, dinero que desapareció en diez días por la compra de remedios para su primogénito, Santiago, de 11 años.
“Tiene leucemia mieloides aguda, es la más agresiva de las leucemias. De diez pacientes, solo sobreviven cuatro”, dice.
Luis Alberto Justiniano perdió su trabajo, prefirió atender a su pequeño de 11 años
Su pequeño está en terapia intensiva desde el 11 de mayo, y le está costando encontrar una leche especial que se aplica por sonda, que cuesta Bs 700 y que solo dura unas 12 horas.
No puede derrumbarse, su esposa está devastada, y él tiene que sostenerla emocionalmente. Hace cuatro días que tiene la misma ropa, solo ha ido a su casa en Satélite Norte una vez a ver a su hija menor. Él duerme en una banca y su esposa adentro.
Dice que en las noches lo único en lo que piensa es cómo conseguirá la receta del día siguiente, y en las mañanas se aboca a eso. “Si no me muevo en los voluntariados, gastaría entre Bs 600 y 700, gracias a ellos gasto Bs 200, pero aparte tengo que comprar pañales y toallas húmedas”, cuenta.
Antes de que llegue el fin de semana, pide al médico de turno que le adelante la receta, ya que los voluntariados no trabajan ni sábado ni domingo. En algún momento, hasta la oncóloga lo colaboró con Bs 400, y una enfermera con una leche.
“Sobrevivimos gracias a las fundaciones. Con el SUS consigo como el 20% de la receta. Es una odisea, nunca había visto estas cosas. La gente debería conectarse con el Oncológico; este es otro mundo, para mí es el mundo de la muerte, porque el que entra, si no tiene plata se muere. Los médicos y las enfermeras atienden muy bien, cómo sería si hubiera medicamentos”, suspira.
A pesar de todo, sigue luchando por dos motivaciones, una es la vida de su hijo, y la otra, la generosidad de la gente. “Hay gente que no conozco que viene y me pide la receta, o que trae comida”.
María Lourdes Torrico tiene cáncer de mama. En cada quimioterapia gasta como Bs 2.000, un precio bajo, comparado con otros tratamientos que en una sola sesión pueden llegar a Bs 50 mil. Dice que siempre tenía que comprar casi todos los medicamentos.
Dalcy Álvarez, con cáncer de estómago, tampoco ha recibido ayuda de voluntariados, que trabajan más con los menores. Dice que gracias a Dios su esposo trabaja y la apoya, que solo se anima a seguir luchando por ese respaldo, además de sus hijos. “Si no fuera por ellos, yo no podría continuar con el tratamiento”, dijo, pero confiesa que por ocho meses abandonó la terapia, porque tenía que hacer quimioterapia cada 15 días, y le costaba Bs 5.000.
María Lourdes Torrico y Dalcy Álvarez, ambas son pacientes oncológicas desde hace un año
Para la directora del Oncológico, el SUS es una bendición, ya que antes los médicos se frustraban al no poder dar recetas. Sin embargo, reconoce que también es frustración, ya que con los retrasos en los desembolsos, la falta de infraestructura, de personal, de equipos, “lo que haremos es convertirnos en hospital solo de paliativos porque no podremos hacer a tiempo el tratamiento”, finalizó.
Afanic Bolivia brinda una ayuda muy importante a los menores con distintos tipos de cáncer
DATOS
DOS FUENTES DE RECURSOS
Los recursos para los tratamientos de cáncer salen del SUS (remedios básicos) y del Programa Nacional de Lucha Contra el Cáncer (quimioterapias).
ESTADÍSTICAS DE CASOS 2021
El cáncer en cuello de útero encabeza la estadística de mortalidad del Oncológico, seguido de la leucemia linfoblástica, el cáncer de mama, la leucemia mioloide aguda, y el cáncer en el hígado.
TRASPLANTE DE MÉDULA
La directora del Oncológico dice que existe personal calificado para este trasplante, pero que faltan condiciones y recursos para cubrir una recuperación que es muy cara.
INFORME DEFENSORIAL
La gratuidad de los medicamentos del SUS no llega al beneficiario, fue la conclusión de un informe de la Defensoría del Pueblo. La Paz y Santa Cruz son las regiones que concentran el 47,16% de los asegurados SUS de todo el país.